Когда Кате было 9 месяцев, ей поставили смертельный диагноз, но внезапно тайный спонсор перевел ей 145 млн рублей, и девочку вылечили. Рассказываем, чем болела Катя, и кто ей помог.
Росла обычным ребенком
Катя родилась в 2017 году. Родители 11 лет ждали ее появления и были счастливы, что у них здоровая малышка. Девочка нормально развивалась, все анализы были хорошими. Но когда Кате исполнилось 7 месяцев, родители забеспокоились.
Девочка не ползала, не садилась и даже в воде неохотно двигала ногами. Врачи все списывали на лень ребенка. Но родители продолжили обследование, сдавали анализы в разных клиниках, консультировались и в итоге услышали страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА). Это генетическое заболевание, во время которого разрушаются мотонейроны спинного мозга и человек слабеет. Ребенок не может поднимать руки, ноги, сидеть, а затем глотать и дышать. Каждый месяц в России от этого диагноза погибают от 5 до 9 пациентов.
«После того как нам поставили диагноз, мы плакали навзрыд», — рассказал отец Кати.
Боролись за жизнь дочери
На тот момент в России не могли помочь ребенку. Из возможных вариантов оставались Израиль и США. В Израиле первый укол стоил 50 миллионов рублей, в Америке — больше двух миллионов долларов.
Родители открыли сбор в *****е, писали в СМИ, обращались за помощью к Минздраву и звездам. Дмитрий Назаров, Анастасия Стоцкая, Инга Оболдина не остались в стороне и призывали свою аудиторию помочь малышке.
«Я очень прониклась девочкой, она ровесница моей доченьки, умненькая, красивенькая. У нее спинально-мышечная атрофия. Деньги нужны грандиозные! Чем быстрее соберется необходимая сумма, тем лучше. Иначе приобретенные навыки будут потеряны. Катюша не может сидеть без корсета, максимум она может поднять салфеточку», — писала Анастасия Стоцкая в блоге.
Катю спас незнакомец
В один день семье позвонил незнакомец. Он сказал, что готов помочь девочке, нужно только, чтобы семья определилась с лечением. Родители Кати решили, что нужно ехать в США.
«На тот день у нас в запасе оставалось 10 дней, из них всего 6 рабочих, чтобы успеть получить заветную инъекцию. Ведь терапия препаратом «Золгенсма» доступна детям только до 2-х лет, а Катюше как раз через 10 дней, 22 июня 2019 года, исполнялось 2 года и времени было просто в обрез», — писала мама девочки.
Личность благотворителя до сих пор не раскрыта. Известно только, что он оплатил укол, который стоил 2.1 миллиона долларов.
Катя Рубцова стала первой в мире, кто лечился препаратом «Золгенсма». Эффект проявился уже на второй день — она подняла руки. После процедуры девочка была под наблюдением еще шесть месяцев. Семья вернулась в Россию в конце 2019 года. Начался новый этап их жизни.
Катя все еще борется
Скоро девочке исполнится 6 лет. Она до сих пор находится на реабилитации, потому что вернулись еще не все функции. Девочка сидит, двигает руками, но самостоятельно пока не ходит. Даже дома малышка передвигается на коляске.
«Мы начинаем новую жизнь, где будет много работы, много трудов, много реабилитаций, но вы же знаете мою дочь, она сильная девочка!»
Как говорит мама девочки, СМА никуда не исчезнет и всю жизнь будет напоминать о себе. Но несмотря на это, Катя не забывает и о детских радостях. Она всегда встречает папу с работы, любит красиво наряжаться, читает книги, рисует и посещает игровые центры.
«В одну секунду хочется плакать и смеяться, строить планы на будущее и не верить в происходящее. Это нереальная реальность! И она происходит с нами!» — делится радостью мама девочки.
Семья Кати дала надежду многим, кто борется с тяжелыми болезнями. Они доказали, что даже в безвыходном положении есть место чуду.
«Я не знаю, какие слова благодарности можно подобрать для нашего благотворителя. Кажется, что такие люди бывают только в кино, но нет. Они есть среди нас. И вот, порой в толпе людей можно случайно столкнуться плечом с совершенно обычным человеком и пройти дальше. И даже не догадаться, что это был чей-то ангел-хранитель, который спас чужую маленькую девочку с голубыми глазами».
*Экстремистская организация, запрещенная в России.