Она родилась без половины лица и привела родителей в ужас. Но семья не оставила ее, начала заниматься здоровьем девочки. Спустя шесть лет ей сделали 11-часовую операцию и вернули к нормальной жизни. Рассказываем, что сейчас с Дариной Шпенглер.
Родилась с редким отклонением
Дарина Шпенглер родилась 7-месячной в 2013 году в Красноярском крае. Врачи девочку маме не показали, сразу унесли из палаты. Это стало первым звоночком для Елены, она забеспокоилась. Ведь беременность прошла прекрасно, регулярные обследования и УЗИ не выявили никаких патологий. К тому же в семье уже росло трое здоровых детей.
Елена сама попросила врачей показать ей ребенка. Когда она подошла к девочке, то увидела, что у нее нет губ и подбородка. Малышка родилась с редким диагнозом: акрофациальный дизостоз Нагера. Но позже генетические тесты показали, что это результат спонтанной мутации.
Женщина от такого зрелища упала в обморок. Позже врачи предложили ей написать отказную, но мама решила, что дочь останется с ней.
Почти вся семья от нее отвернулась
Дарина еще не успела выйти в общество, как уже столкнулась с жестокостью людей. Почти все родственники отвернулись от родителей, которые решили оставить больную девочку в семье. Лишь старшие братья, сестра и тетя Дарины поддержали семью и стараются им во всем помогать.
«Представляешь, мы заходим в магазин, видим своих родственников, а они тут же выходят, просят своих детей не смотреть на нас», — рассказала Елена.
У девочки были проблемы с питанием и речью. Она не могла полноценно есть, в шесть лет ее вес соответствовал годовалому ребенку. Родители понимали, что нужно что-то делать. Они обратились за помощью в передачу «Мужское / Женское».
Прошла 11-часовую операцию
На программе выяснили, что несмотря на множественные отклонения в физическом развитии, Дарине все-таки можно сделать операцию. Но для этого нужно было ехать в Лондон и заплатить £ 67 400 — 5,5 млн рублей. Семье удалось собрать деньги и в 2019 году девочке сделали операцию.
Еще три месяца она провела в Англии на реабилитации, все это время Дарина была окружена добрыми людьми:
«Она получила огромное количество любви от них, от всех этих людей, которые окружали нас в эти месяцы и которые заботились о нас. Они не говорили ни слова по-русски, но пришли просто обнять и поддержать. Это полностью изменило нашу дочь, она научилась смеяться», — поделилась Елена.
Родители Дарины планировали каждые два года проводить операции. Работы много: наращивание кости, мышечной ткани, кожи. Девочке нужно сделать овал лица, подбородок, полноценные губы. Но пока неизвестно, состоялась ли вторая операция.
В любом случае можно быть уверенным, что девочка находится в надежных руках. Ее родители относятся к ней с любовью, не стесняются ее внешности, смело отстаивают права девочки. У мамы Дарины есть лишь одна мечта:
«Я хочу, чтобы люди перестали показывать на нее пальцами, чтобы она не чувствовала себя несчастной».